Epilessia: una malattia che fa paura.

Ancora è poca l’informazione riguardo all’epilessia, anche se i casi in trattamento nel nostro paese sono circa 500000. La malattia, nell’immaginario, spesso si riconosce da crisi evidenti con irrigidimento e spasmi, scosse di braccia e gambe con perdita di coscienza della persona colpita; molte altre sono le manifestazioni, la perdita di coscienza può durare solo una manciata di secondi, gli attacchi tipo assenza si manifestano con un’interruzione dello stato di coscienza dove la persona sembra diventare assente e insensibile, per un breve periodo di tempo (di solito 20 secondi). Possono sopraggiungere leggere contrazioni muscolari in particolare “strizzamento degli occhi”. Nelle assenze complesse ci può essere una perdita di coscienza più prolungata e l’esordio e la cessazione può essere meno brusca. A volte possono essere scarsamente percettibili, con solo un leggero giro della testa o occhi chiusi, la persona non perde la postura e non cade.

I medici, affermano che un buon 5% delle persone durante la propria vita può avere una crisi epilettica, senza essere epilettico, la singola o sporadica crisi può essere spesso messa in relazione con altre patologie o infortuni a carico del sistema nervoso o a seguito di determinati stimoli esterni che determinano la comparsa del fenomeno.

I picchi d’incidenza si registrano tra i bambini (0-18anni) e gli anziani (over 65), meno colpiti sono i giovani adulti: l’epilessia decresce con l’avanzare dell’età per riacutizzarsi nell’anziano.

I genitori di fronte ad una crisi epilettica di un bimbo, comprensibilmente sono terrorizzati, vanno in ansia e si preoccupano molto anche per la paura che il piccolo possa morire, o che ci possano essere danni irreversibili al sistema nervoso. Nella maggioranza dei casi l’epilessia può essere curata, fino a regredire del tutto: nel 70-80% dei casi le crisi sono tenute sotto controllo. Il ruolo dello psicologo nell’accoglienza e nella comprensione di un bambino epilettico e della sua famiglia assume un ruolo fondamentale: è importante che il bimbo abbia la possibilità di crescere in un ambiente sereno, comprensivo, consapevole. Importantissimo che la famiglia sia correttamente informata e supportata. Per esempio, cosa può peggiorare le crisi? Un’irregolarità nel ritmo sonno-veglia, luci molto abbaglianti, l’uso di alcolici negli adolescenti. Molto spesso capita che i bimbi con epilessia vengano trattati in maniera diversa rispetto ai loro coetanei. Hanno tutto il diritto di giocare, fare sport (concordato con il medico curante a seconda della gravità delle crisi), scherzare, ridere litigare e arrabbiarsi come farebbe qualunque bambino. Molto importante anche il ruolo dello psicologo, nel superamento dello stigma, il tabù e i miti che circolano sull’epilessia, che spesso viene tenuta nascosta come se fosse qualcosa di cui non si può parlare. Superare dogmi, o idee stigmatizzate fa parte di un percorso psicologico volto al benessere, e al creare un clima facilitante in cui il bambino e i suoi genitori possano rafforzarsi e sostenersi a vicenda.

Percorsi di sostegno psicologico o psicoterapia possono essere utili per non limitarsi è necessario che chi soffre di questa malattia non si etichetti come malato (con tutte le limitazioni che questo comporta), accettare il disturbo senza rifiutare le cure e senza vergognarsi di chiedere aiuto in caso di bisogno. E’ necessario imparare una corretta routine quotidiana, ricordandosi di quando e come prendere le medicine e dei vari accorgimenti del caso (non mescolare farmaci diversi, o assumere alcol o droghe). Tutto è possibile solo se si sceglie, prima di tutto di vivere superando qualsiasi impedimento psicologico che costringa sentirsi diversi.

L’incapacità di accettare la propria situazione vivendola come un limite impedisce di condurre una vita normale. Soffrire di epilessia, infatti, non significa dover rinunciare alla normalità.

Gli unici disagi effettivi sono le crisi, la cui frequenza diminuisce con l’assunzione di farmaci.

Per il resto chi soffre di epilessia non deve fare altre rinunce: dallo sport al sesso, dalle serate in discoteca alla gravidanza, niente escluso.